肾病患者家人应纠正好心办坏事之5大错
周逊肾内科主任
我们先来分享这样一个病例。
这是笔者早前收治的一位肾病综合征患者，为男性，今年21岁，该患者患肾病已有8年，后来经肾穿刺被确诊为微小病变。多年来一直给予糖皮质激素（简称激素）治疗，一经使用激素，病情很快获得缓解，当激素减到小剂量时，肾病又会复发，所以就这样反反复复10多次，激素总是停不下来。
直到半年前的一天，当醋酸泼尼松片（一种激素）减到隔日2片（10mg）时，该患者再次出现尿蛋白3+，血浆白蛋白也逐渐下降到30g/L以下，肾病综合征又复发了。就在最近，患者奶奶听说某中医诊所一位中医先生治疗肾病“效果特别好”，不用吃西药也能治愈这种疾病。后来，就让该患者吃中药，激素也停了。2周后，患者再次出现双下肢水肿，继续服用中药又是2周时间。患者自己发现情况不妙，水肿越来越严重并尿量明显减少，腹胀、不思饮食，并恶心呕吐。
随后再次来院诊治，经我们进一步检查，患者的病情非常糟糕，24小时尿蛋白定量高不用说，血浆白蛋白低至20.0g/L以下，血肌酐也升高到.0μmol/L，同时还发现该患者的双下肢出现不对称性水肿。诊断考虑为肾病综合征并发了急性肾损伤与左下肢静脉血栓，病情严重。经过我们4周的治疗，病情再获缓解，各项指标也基本恢复正常。
这就是典型“好心办坏事”的患者家人。
我们发现，肾友家人常常会有如下“好心办坏事”五大错误做法，希望立即纠正过来，否则会有大麻烦。
1.还年轻，不能长期吃药
确实有部分肾友需要长期吃药，比如药物依赖的肾病综合征、高血压性肾损害、糖尿病肾病及慢性肾功能不全等都必须长期吃药，否则会出现严重后果。可有些患者家属却有另外的想法，尤其是年轻患者家属，总认为“还年轻，不能就这样长期吃药”，这样吃下去，何时才是个头？！而且人们认为吃药总归有毒副作用，吃药时间越长，毒副作用也就越大。不如停了药，不就没事了吗？殊不知，这种“好心办坏事”的做法不是帮了病人，而是害了病人。停药后出现肾病复发、加重，甚至危及生命的比比皆是。这就是典型的“好心办坏事”。
2.不吃盐，肾病好的快些
也不知从哪里传出来的“肾病不能吃盐”或“不吃盐，肾病好的快些”。我们经常发现，肾病患者家属不让患者吃盐。由于长时间不吃盐，来医院就诊时，患者的肾病不仅没有快些好，而且还出现了明显疲倦乏力与精神不振等情况，严重者还可能出现脑水肿而危及生命。食盐，是包括肾病患者在内所有人的生活必需品。由于人们的“口味”越来越重，所以导致盐摄入出现超标现象，这当然是错误的。然而，不吃盐也是不可取的。正确的做法是：绝大多数肾病患者应坚持低盐饮食，即每天盐摄入量控制在4-6克，出现明显水肿与高血压的肾病患者还可以再严格一些，即每天盐摄入量控制在3-5克。而家属让患者不吃盐的做法，则完全是“好心办坏事”。
3.西药毒，应该改吃中药
本文开始分享的病例就属于这种情况，这位患者的奶奶认为西药毒性与副作用大，而应该改吃中药，因为她认为中药疗效好又没有毒副作用。我们说，无论是中药还是西药，它们既有很好的治疗效果，也存在某些毒副作用。不能说西药不好，也不能说中药不好。本文中的这位微小病变患者，激素仍然是无法替代的西药之一。或许某些慢性肾脏病可以单用中药治疗，可对于该患者必须以激素和/或免疫抑制剂等药物治疗为主。可以这位患者的奶奶也是“好心办坏事”，结果大家都已经知道了。
4.停药吧，吃偏方能根治
我们还会遇到这样“好心办坏事”的患者家属，医院治疗效果很好，慢性肾功能不全患者的血肌酐与肾小球滤过率一直保持较好水平，病情稳定。可是，患者的家人总认为“效果不好”，希望能找到根治的办法，然后四处打听“能根治肾病的偏方”。一听说哪儿有偏方，就让患者停用包括降压药在内原来所有药物，开始吃偏方。这位家属并不知道，本来患者的肾功能已经受损，而偏方不仅是有没有效果的问题，而是偏方中可能含有肾毒性药物反而会伤肾。其结果也是“好心办坏事”。
5.此药好，咱也该用此药
还有一类“好心办坏事”的患者家属，别的肾病患者效果好的药物，也一定适合自己家人使用。早前笔者就遇到一位，患者所患疾病是IgA肾病，之前一直服用以“小剂量激素+来氟米特”为主的治疗方案，经治疗后患者的24小时尿蛋白定量降至0.5克左右，这位患者家属总认为效果不好，听说“吗替麦考酚酯”疗效好，就自作主张换成了这种药物，后来不仅未能将24小时尿蛋白降至0.3克以下，反而尿蛋白越来越高。我们说，同样是IgA肾病，在不同患者身上，适合的药物与治疗方案也是不同的，即强调“个体化治疗方案”。适合别人的“好药”，不一定是你的“好药”，道理就在于此。
说得好听一点，世上有“好心办坏事”的子女、母亲、奶奶及妻子。说得不好听一点，他（她）们就是坑爹的子女、坑子女的母亲、坑孙子的奶奶、坑丈夫的妻子及坑妻子的丈夫等等。肾为先希望肾病患者家属尽快纠正如上错误做法，否则悔之晚矣。
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